segunda-feira, 29 de agosto de 2011

Atresia de esôgago

Saiba mais http://revistas.pucsp.br/index.php/RFCMS/article/viewFile/93/37

Expectativas sobre a Maternidade

Hoje eu li no blog Eu me desenvolvo e evoluo com meu filho um texto sobre as expectativas da Maternidade.
O texto é bem bacana, a mãe dá seu depoimento sobre suas expectativas da Maternidade, de como tudo seria lindo e harmonioso. Mas depois do nascimento do bebê ela percebeu que não é assim um mar de rosas.

Lendo esse texto me lembrei de mim, sobre as minhas expectativas sobre a Maternidade. Até que eu não fantasiei muito, minhas amigas já tinham falado das noites em claro, cólicas, dificuldades para amamentar e tudo mais. Mas o quê eu não esperava, o quê eu não imaginava, era que meu filho nasceria com uma malformação. Tive uma gestação ótima, sem sustos até a 30° semana, quando no exame de rotina detectaram o aumento de líquido amniótico. E aí descobri que meu bebê provavelmente teria uma malformação chamada Atresia de esôfago, diagnóstico a ser confirmado após o nascimento. Meu mundo virou do avesso, não conseguia nem entrar no quartinho do bebê.

Com 32 semanas de gestação a minha bolsa rompeu, apesar do repouso, o líquido amniótico aumentou tanto que a bolsa não aguentou. O momento que era para ser o mais feliz da minha vida, foi o mais tenso. Tenho até vergonha de dizer isso: mas não fiquei feliz quando meu bebê deu sinal de nascer, fiquei triste porque queria levar a gravidez o mais próximo possível dos 9 meses. A última ultra apontava que ele tinha em torno de 1.600 Kg é isso me preocupava. Um medo terrível do meu bebê não resistir.

Foram 37 dias de internação na UTI neo, uma cirurgia para a gastrostomia e esofagostomia com dois dias de nascido. É o dia dessa cirurgia foi a pior dia da minha vida até hoje. O médico não nos deu esperanças. Meu marido entrou em estado de choque e eu recém operada (o bebê nasceu de cesárea devido ao aumento do líquido) tive que segurar a minha barra e a dele. Nunca tive tanta certeza que Deus estava ao meu lado quanto naquele momento. Por mais incrível que pareça eu me mantive calma, e apesar de tudo que os médicos diziam eu tinha certeza que meu filho ia se recuperar daquilo tudo. Apesar do medo, da aflição e de toda a tristeza, eu sabia que não era o fim.

Após a cirurgia foi necessário a dilatação do estômago do bebê que era do tamanho de um caroço de azeitona. A dieta via sonda era de 0,5 ml e essa medida ia aumentando conforme a avaliação da médica. E ainda precisava ganhar peso, a alta era com 2.200 Kg e ele nasceu com 1.530 Kg perdeu peso e foi para 1.470 Kg.

O dia mais feliz da minha vida foi o dia da alta, a saída do hospital foi emocionante, todos nós choramos, minha família, a equipe médica e as outras mães e os outros pais da UTI.

Hoje meu bebê está com quase 9 meses, estamos aguardando para fazer a cirurgia definitiva para reconstrução do esôfago. Confesso que às vezes me sentia "carente" da UTI. Aprendi a alimentá-lo pela sonda ainda quado o bebê estava internado, mas muitas vezes tinha medo, batia uma insegurança. Não só de alimentar o bebê, mas também por não saber o que ele queria, o que ele sentia e tudo mais. Graças a Deus hoje me sinto segura, e sem falsa modéstia, um pouco orgulhosa de mim mesma. Meu bebê está lindo e saudável e só falta apenas um pequenino detalhe para a felicidade completa, ele poder comer normalmente pela boca.

sexta-feira, 26 de agosto de 2011

Quem sou eu.

Meu nome é Renata, tenho 29 anos e sou mãe do João.
Meu filho nasceu no dia 08/12/2010 com uma malformação congênita chamada de Atresia de esôfago, que acomete em média de 1:4000 nascidos vivos (mais fácil ganhar na loteria né?). E destes 1:4000 bebês, apenas 7,7% tem a Atresia de esôfago sem fístula, como a do meu filho. Pois é, existem mais de um tipo de Atresia de esôfago, mas não vou destrinchar isso agora.

Mas graças a Deus é curável, será necessário uma cirurgia para reconstruir o esôfago. E depois a adaptação da alimentação via oral. Atualmente alimento meu filho através de uma gastrostomia, uma sonda colocada no estômago através de cirurgia.

Tive que fazer escolhas, e escolhi sair do meu emprego para cuidar do João. Acredito que não existe nada melhor para a recuperação de uma criança que a dedicação da mãe. E posso dizer isso com propriedade. Meu filho nasceu pesando 1.530 Kg e medindo 46 cm e com 8 meses já pesa 10.870 kg e mede 72 cm.

Minha intenção neste blog é, com o pouco que aprendi com o João, ajudar outras mães, trocar experiências e aprender. Não só mães de crianças com Atresia de esôfago, mas todas as mamães. Porque independente de nossos filhos terem qualquer tipo de problema, existem dúvidas, muitas dúvidas que eu gostaria de compartilhar com outras mães.

Usarei também este espaço para divagar minhas ideias e opiniões.

Fiquem a vontade!